Elle est le premier contact avec le patient, elle informera avec honnêteté, mais avec espoir les parents sur la prise en charge multidisciplinaire et les possibilités de succès et de récupération du patient et informera sur le protocole de chaque cas et fera le suivi pour que le patient reçoive un traitement complet. Il est important de disposer de matériel audiovisuel permettant aux parents d'avoir de réelles attentes quant à l'avenir de leur enfant. Une autre tâche importante de l'infirmière coordinatrice est le processus d'enseignement et d'accompagnement de l'allaitement maternel avec l'utilisation de sucettes orthopédiques.
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Il a un rôle fondamental dans la prise en charge du patient et de la famille, étant la première consultation pour les parents à qui il doit apporter son soutien et déculpabiliser est très important pour l'acceptation et le renforcement de l'engagement des parents avec le patient, le pire scénario possible serait un enfant fêlé abandonné par les parents. Le rôle de la psychologie est ici crucial, les psychologues sont impliqués dans les thérapies de soutien au stade préscolaire, à l'école, au passage au secondaire et au choix d'une future carrière. Nous développons avec eux des projets visant à améliorer leur estime de soi par le développement de compétences dans les domaines social, scolaire et artistique, par le biais de jeux, de promenades, de concours et d'activités collectives pour des groupes de patients. Nous ne pouvons pas encore mesurer l'impact de ces activités, mais nous savons qu'il est définitivement positif.
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Le rôle du chirurgien plasticien est très varié, allant de l'organisation de l'équipe et des processus, à la coordination du fonctionnement du programme et à la vérification du respect des protocoles et, bien sûr, à la réalisation des procédures chirurgicales requises par le patient à chaque étape. Nous verrons ici le rôle de prise en charge du chirurgien plasticien ; immédiatement après la consultation avec l'infirmière coordinatrice, le patient aura une évaluation initiale dont l'objectif principal est de renforcer le message d'espoir réaliste pour les parents et la description détaillée que chaque patient requiert, ainsi que le transfert vers différents spécialistes pour les évaluations du cas.
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Ils ont un rôle très important dans l'équipe en fournissant une information adéquate aux parents sur les risques de récidive familiale, une information très précieuse surtout pour la mère. Leur soutien dans le diagnostic et le pronostic des patients syndromiques est également très important, ce qui nous aide à prendre des décisions chirurgicales en fonction du potentiel de récupération de chaque étape spécifique. En général, la génétique évalue le patient à l'admission, puis à l'âge d'un an, car de nombreux syndromes apparaissent tardivement.
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C'est un domaine fondamental pour les patients atteints de fente palatine. Bien qu'ils commencent leur activité avant que le patient ne parle en effectuant des exercices de babillage, leur rôle principal se situe entre 2 et 4 ans, en diagnostiquant les compétences dans l'articulation des phonèmes explosifs p, t, k, l'hypernasalité (due à la perte d'air) et les compensations (coup de glotte en remplacement des phonèmes explosifs) suite à l'émission altérée des phonèmes due à un palais insuffisant.
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Le rôle du pédiatre est d'effectuer une évaluation intégrale du patient et de garantir une croissance et un développement adéquats, ainsi que de déterminer les conditions de santé de ces patients avant l'intervention chirurgicale. Il doit traiter toute intercurrence pouvant affecter le patient, comme l'anémie, les infections respiratoires, les infections urinaires, les cardiopathies associées, les infections digestives, etc.
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Actuellement, leur participation commence dès la première semaine de vie avec la mise en œuvre de l'orthopédie pré-chirurgicale par le biais du NAM (Nasoalveolar Mold) qui permet même de modifier la malformation osseuse tant au niveau de la lèvre, du palais et de la déformation nasale, de sorte que les bords de la fente labiale et palatine sont rapprochés, ce qui facilite sa résolution chirurgicale et améliore le pronostic du patient. Il est important de savoir que si cette procédure est entamée après le deuxième mois de vie, les modifications seront limitées aux tissus mous. C'est l'un des changements les plus importants dans la prise en charge des patients, avant nous les renvoyions chez eux jusqu'à trois mois après l'opération de la lèvre, aujourd'hui l'orthopédie maxillaire commence dans tous les cas de fente labiale et palatine le NAM entre 10 et 15 jours environ avec des résultats très positifs.
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Son rôle est très important pour évaluer et traiter l'otite moyenne séreuse chez les patients atteints de fente palatine qui y sont très vulnérables en raison de la malformation anatomique de l'insertion du muscle tenseur palatin qui, si elle n'est pas correctement contrôlée, s'infectera et perforera le tympan, provoquant une perte d'audition. Actuellement, elle nous aide à diagnostiquer l'insuffisance vélopharyngée par nasofibroscopie, Ce test nous permet d'évaluer correctement la fermeture du sphincter vélopharyngien et de déterminer, en fonction du type de fermeture, quelle technique chirurgicale sera la plus indiquée pour chaque cas, selon qu'il s'agit d'une fermeture sagittale, coronale ou circulaire. Sans cette procédure, nous travaillerions à l'aveugle et les résultats ne pourraient être prédits.
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