Es el primer contacto con el paciente, va a informar con honestidad, pero con esperanza a los padres sobre el manejo multidisciplinario y las posibilidades de éxito y recuperación del paciente e informará sobre el protocolo de cada caso y hará seguimiento para que el paciente reciba un tratamiento completo. Es importante que disponga de material audiovisual que permita a los padres tener expectativas reales sobre el futuro de su niño, otra tarea importante de la enfermera coordinadora es el proceso de enseñanza y acompañamiento en el proceso de lactancia con el uso de chupones ortopédicos.
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Tiene un rol fundamental en el manejo del paciente y la familia, siendo la primera consulta para los padres a los cuales debe dar apoyo y apagar la culpa es muy importante para la aceptación y el reforzamiento del compromiso de los padres con el paciente, el peor escenario posible sería un niño fisurado abandonado por los padres. El rol de psicología aquí es crítico, los psicólogos participan en terapias de apoyo en la etapa preescolar, escolar, el paso a secundaria, y la elección de un futuro laboral. Estamos desarrollando proyectos con ellos de elevación de la autoestima a través del desarrollo de competencias en el área social, académica, artística, a través de juegos, paseos, concursos y actividades colectivas de grupo de pacientes, aún no podemos medir el impacto de estas actividades, pero sabemos que definitivamente es positivo.
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El rol del cirujano plástico es muy variado, va desde organizar el equipo y los procesos, coordinar el funcionamiento del programa y verificar el cumplimiento de los protocolos y por supuesto ejecutar los procedimientos quirúrgicos que requiere el paciente en cada etapa. Aquí veremos el rol asistencial que cumple el cirujano plástico inmediatamente después de la consulta con la enfermera coordinadora, el paciente tendrá una evaluación inicial cuyo principal objetivo es reforzar el mensaje de esperanza realista para los padres y la descripción minuciosa que requiere cada paciente, así como la trasferencia a diferentes especialistas para las evaluaciones del caso.
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Tienen un rol muy importante en el equipo al brindar información adecuada a los padres sobre los riesgos de recurrencia familiar, información altamente valiosa especialmente para la madre. Así mismo es muy importante su apoyo en el diagnóstico y pronóstico de los pacientes sindrómicos, lo cual nos ayuda en la toma de decisiones quirúrgicas según el potencial de recuperabilidad de cada paso específico. En general genética evalúa al paciente al ingreso y luego al año de edad, pues muchos síndromes aparecerán tardíamente.
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Es un área fundamental para los pacientes con paladar hendido. Si bien inician su actividad antes que el paciente hable realizando ejercicios de balbuceo, su rol principal se da entre los 2 y 4 años diagnosticando las competencias en la articulación de fonemas explosivos p, t, k, la hipernasalidad (por perdida de aire) y las compensaciones (golpe glótico como remplazo de fonemas explosivos) producto de la emisión alterada de fonemas por un paladar insuficiente.
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El rol del pediatra es realizar una evaluación integral del paciente y garantizar un adecuado crecimiento y desarrollo, así como determinar las condiciones de salud de estos pacientes. Previo a la cirugía deberán tratar cualquier intercurrencia que pueda afectar al paciente, como anemia infecciones respiratorias, infecciones urinarias, cardiopatías asociadas, infecciones digestivas, etc.
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Actualmente su participación se inicia desde la primera semana de vida con la implementación de ortopedia prequirúrgica a través del NAM (Molde Nasoalveolar) que permite incluso modificar la malformación ósea tanto a nivel del labio, paladar y deformación nasal, de manera que se aproximaran los bordes de la fisura labio palatina haciendo más fácil su resolución quirúrgica y mejoraran el pronóstico del paciente. Es importante saber que si este procedimiento se inicia después del segundo mes de vida las modificaciones serán limitadas a los tejidos blandos. Este es uno de los cambios más importantes en el manejo de los pacientes, antes los enviábamos a casa hasta los tres meses en que se operaba el labio, hoy ortopedia maxilar inicia en todos los casos de fisura labial y labio palatina el NAM entre los 10 y 15 días aproximadamente con resultados muy exitosos.
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Su rol es muy importante para evaluar y tratar las otitis medias serosas en los pacientes con paladar hendido que son muy vulnerables a ella por la malformación anatómica de la inserción del músculo tensor del paladar de no ser adecuadamente controlados se infectara y perforara el tímpano produciendo perdida de la audición, actualmente nos apoyan en el diagnóstico de insuficiencia velofaríngea a través de nasofibroscopia, esta prueba nos permite evaluar adecuadamente el cierre del esfínter velofaríngeo y determinar según el tipo de cierre que tipo de técnica quirúrgica será la más recomendable para cada caso según sea el cierre sagital, coronal o circular, sin este procedimiento trabajaríamos a ciegas, y los resultados no podrían ser predictivos.
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